Leven met PCOS


Leven met een chronische ziekte 
Amélie Vervial-Dekker


Amélie is 31 jaar, getrouwd met Jeroen en heeft twee kinderen, Timéo en Julia. Zij vraagt aandacht voor haar leven met  PCOS.

Amélie Vervial-Dekker komt uit Monhurel, een plattelandsstadje onder Parijs. “Ik hou van het boerenlandschap met haar koeien; daarom heb ik voor het Groene Hart gekozen.”
Schoonhoven – “Ik vind het belangrijk om te vertellen wat de gevolgen van een chronische ziekte zijn voor je leven,” begint Amélie. “Ik heb mijn opleiding maatschappelijk werk behaald voordat ik naar Nederland verhuisde. Dat ik hier van voren af aan zou moeten beginnen wist ik bij voorbaat, maar door een chronische aandoening, PCOS ben ik niet in staat om naast mijn gewone leven extra activiteiten te ontplooien. PCOS komt voor bij vijf tot tien procent van alle vrouwen. Ik spreek bovendien Nederlands met een Frans accent en weinig Engels. Dat maakt me erg geïsoleerd.

Het is dat mijn man Jeroen me altijd steunt, want anders had ik het hier niet uitgehouden. Ik heb verschillende malen op het punt gestaan mijn koffers te pakken, daar durf ik gerust voor uit te komen. Mijn leven had ik me anders voorgesteld.”

PCOS
Amélie is lid van de lotgenotengroep PCOS, de afkorting voor polycysteus ovarium syndroom. Dit houdt in dat er meerdere onvolgroeide eicellen in de eierstok aanwezig zijn die de eierstok niet verlaten maar in de follikels (met vocht gevulde blaasjes) op de eierstok doorgroeien en er geen eisprong plaatsvindt.  Klachten zijn onregelmatige en hevige menstruatie, vermoeidheid, kans op suikerziekte, overbeharing door een verhoogd testosteron,  overgewicht, acné en verminderde vruchtbaarheid.

Gynaecoloog
“Toen ik achttien jaar was ben ik aan de pil gegaan. Ongeveer drie maanden later had ik continu vreselijke buikpijn en kwam ik enorm aan in gewicht. Ik kreeg een lichtere anticonceptie van de huisarts en werd doorverwezen naar een gynaecoloog; hij schrok van de hoeveelheid follikels. Daar werd echter niks aan gedaan. Toen ik op mijn eenentwintigste na een jaar proberen nog niet zwanger werd, kreeg ik medicijnen waarvan ik enorm in gewicht toenam terwijl ik juist moest afvallen, doodmoe was en vreselijke bloedingen kreeg. Intens verdrietig stopte ik de medicatie en zette het uit mijn hoofd ooit zwanger te worden. Mijn schoonfamilie had geen begrip voor mijn ziekte en bestookte mij met verwijten via mijn man. Dat was een grote aanslag op onze relatie.”

Zwangerschapstest
“Ik kreeg werk in een bejaardentehuis en in mijn proefmaand werd ik niet ongesteld. Jeroen bedacht wat het kon zijn; we deden de test ‘s morgens vroeg en waren dolgelukkig met de positieve uitslag. Ik heb het meteen verteld op mijn werk en tot mijn geluk kon ik mijn baan behouden. Door de hormoonverandering van de zwangerschap verdwenen de klachten en de bevalling van Julia verliep voorspoedig.


Augustus 2016 ging Jeroen, op de laatste dag van onze vakantie, met mijn vader karper vissen. Die voelde zich niet lekker en werd meteen opgenomen en ik moest hem in het ziekenhuis achterlaten. Bij het afscheid zei ik tegen mijn vader: Doe je best, luister naar de artsen! Gelukkig liep dat goed af, maar onmiddellijk daarna kreeg ikzelf buikpijn en diarree. Na onderzoek kreeg ik een verrassende uitslag. We hebben nieuws voor je maar weten niet of je er blij mee moet zijn. Ik was zwanger, misschien buitenbaarmoederlijk, en ik had waarschijnlijk een blindedarmontsteking. Beladen met massa’s antibiotica werd ik naar huis gestuurd. Toen ik maar niet opknapte bleek een drainage niet mogelijk omdat ik te veel pijn had, en moest ik opnieuw onderzocht worden.”

Baksteen
“De blindedarm was onvindbaar. Rondom mijn bed stonden een heel stel dokters en chirurgen, ernstig en gefronst, die uiteindelijk besloten tot een operatie. Ik moest daarvoor in m’n eentje naar het ziekenhuis, Jeroen kon geen vrij krijgen. Ik was verschrikkelijk bang om de baby te verliezen, maar nadat me alles was uitgelegd werd de narcose aangesloten, slaakte ik een diepe zucht en weg was ik. Vijf uur duurde de operatie: er werd een tumor weggehaald ter grootte van een baksteen, die was ingekapseld in de darmen.

Met zes maanden kreeg ik weeën, en terwijl ik daarvoor in het ziekenhuis lag kregen we de uitslag van de tumor. Die bleek kwaadaardig te zijn geweest. Mijn zoontje Timéo werd met eenenveertig weken geboren en is gezond en sterk, en dat na alle medicatie en ingrepen die hij ook heeft moeten meemaken in de buik. Ik ben sindsdien onder controle, en tot nu toe is alles goed. 

Als je iets mankeert kom je er vanzelf achter op wie je kunt rekenen. Ik vond hulp bij Cootje, directrice van Julia’s school. Vanwege de kans op een te vroege bevalling na mijn operatie regelde zij dat ouders Julia naar school brachten. Timéo is nu tweeënhalf en ik kan langzaamaan weer iets doen. Ik begrijp niet dat ik nog op mijn benen sta en ben emotioneel breekbaar. Ik heb niks meer te verliezen, niks te verbergen, daarom vertel ik jou mijn verhaal.

Onze droom is om in de toekomst naar Frankrijk te gaan, en nog een baby zou heel welkom zijn.”
Amélie komt uit Frankrijk. Zij vertelt over PCOS.

Geef een reactie